Así luce actualmente un hombre que vive con el síndrome de Parry-Romberg

Lukas Caldwell, un joven de 20 años con síndrome de Parry-Romberg, comparte su experiencia viviendo con esta rara condición. Habla sobre los síntomas, tratamientos y cómo su presencia en las redes sociales está creando conciencia y brindando apoyo a otros. Conozcamos su valentía.

Conoce a Lukas

Lukas fue diagnosticado con síndrome de Parry-Romberg a los 7 años. Ahora, con 20 años y como estudiante universitario en Nebraska, es un símbolo de esperanza para quienes enfrentan enfermedades neurológicas raras. Con 3 millones de seguidores en TikTok y 105,000 en Instagram, Lukas utiliza sus plataformas para compartir su historia y generar conciencia sobre cómo es vivir con un trastorno poco común.

El viaje de Lukas comenzó cuando su madre notó una decoloración en el lado derecho de su rostro. Tras varias visitas al médico y una biopsia, le diagnosticaron un raro trastorno neurológico que provoca el deterioro de la piel y los tejidos blandos. Según describe el Instituto Nacional de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), el PRS (siglas en inglés del síndrome de Parry-Romberg) causa encogimiento de músculos, grasa y tejidos, lo que frecuentemente lleva a una asimetría facial. En el caso de Lukas, el lado derecho de su rostro se fue alterando gradualmente.

El PRS es una condición rara que afecta a aproximadamente una de cada 250,000 personas, aunque las cifras exactas no son claras debido a diagnósticos erróneos. Por lo general, afecta solo un lado del rostro, pero en casos raros puede impactar ambos lados. Se desconoce la causa exacta. Algunos creen que está relacionado con una respuesta autoinmune, mientras que otros sugieren factores genéticos. Sin embargo, el hermano gemelo de Lukas, Ben, no tiene la condición, lo que sugiere que la genética podría no ser el factor principal y que otros desencadenantes podrían estar involucrados.

El recorrido de Lukas con el PRS fue difícil pero conmovedor

Al crecer, enfrentó burlas e incomprensión tanto de compañeros como de adultos. Sus compañeros lo llamaban “medio rostro”, y una cajera de Walmart se rió de su apariencia y le preguntó: “¿Qué te pasó?” cuando solo tenía nueve años. Momentos como estos lo hicieron sentir cohibido y sin saber cómo responder.

En medio de los tratamientos médicos y las luchas emocionales, Lukas encontró fortaleza en su familia, especialmente en su hermano gemelo Ben. Aunque no fue afectado por el PRS, la presencia de Ben le dio a Lukas una sensación de normalidad y consuelo. Ver cómo habría lucido sin PRS motivó a Lukas a seguir adelante.

En la preparatoria, Lukas recurrió a las redes sociales para documentar su experiencia con el PRS. Un video viral en el que utilizó un filtro de simetría en su rostro lo inspiró a compartir su historia diariamente en TikTok e Instagram. Habló sobre sus luchas, tratamientos como cirugías de mandíbula y transferencias de grasa, y los esfuerzos por restaurar la simetría facial. Estas plataformas se convirtieron en un espacio para que Lukas educara a otros sobre el PRS y concientizara sobre otras enfermedades raras.

A medida que aumentaron los seguidores de Lukas, también lo hizo su conexión con otras personas que enfrentan desafíos similares. Sus seguidores compartieron sus historias, formando una comunidad solidaria. Lukas promovió la autoaceptación y celebró las diferencias, demostrando cómo estas conversaciones pueden ayudar a sanar tanto física como emocionalmente.

Lukas ha compartido abiertamente sus cirugías y recuperaciones relacionadas con el PRS

Lukas ha compartido abiertamente su continuo viaje médico, incluidas las cirugías relacionadas con el PRS. Documenta todo, desde las visitas al médico hasta la recuperación, normalizando las conversaciones sobre procedimientos médicos y fomentando el autocuidado. Su objetivo es inspirar a otros a priorizar su salud, sin importar los desafíos que enfrenten.

A través de su activismo, Lukas está generando conciencia sobre el PRS mientras promueve empatía hacia las enfermedades raras. Su mensaje fomenta la amabilidad y recuerda a las personas que no deben juzgar basándose en la apariencia. Al mostrar cómo las redes sociales pueden crear comunidad y apoyo, Lukas continúa inspirando a millones.