Conoce a la pequeña Ayla, la niña con una “sonrisa permanente” debido a una rara enfermedad

Además de ser un acontecimiento muy alegre, la llegada de un nuevo bebé al mundo conlleva una gran expectación por parte de padres, amigos y otros miembros de la familia, y los protagonistas de la historia de hoy, Cristina y Blaize, lo saben muy bien. Ambos estaban encantados con la llegada de su hija, pero en cuanto se dieron cuenta de que tenía una rara afección en la boca, también se preocuparon bastante. Sin embargo, a pesar de la cara de confusión de los médicos, ambos afrontaron la situación sin miedo y decidieron contar a todo el mundo acerca de esta experiencia y difundir la resistencia de Ayla y su inconfundible y hermosa sonrisa.

¿Tienes algún ser cercano o un conocido que haya nacido con una condición física rara? ¿Cómo afrontarías un reto así?

La emoción de dar la bienvenida a una hija tan esperada

Cristina Vercher y Blaize Mucha viven en Adelaida, al sur de Australia, y a pesar de ser muy jóvenes están muy contentos con su decisión de empezar una vida juntos. Cuando Cristina se quedó embarazada, en 2021, los dos se emocionaron mucho y abrazaron la idea de la maternidad y la paternidad con toda la fuerza del mundo.

Cristina, muy activa en las redes sociales, compartió las imágenes del precioso momento en el que reveló a su pareja que estaba embarazada. Como podemos ver, Blaize estaba tan contenta que se echó a llorar cuando vio la ecografía del bebé.

Unos meses más tarde, los dos se enteraron de que esperaban una niña y se alegraron enormemente de la noticia. Ayla Summer nació unos días antes de Año Nuevo, así que fue casi un regalo cerrar una etapa y empezar otra nueva.

“Todo este viaje está siendo un desafío absoluto. Es una montaña rusa de hitos y muchas emociones”. Cristina escribió acerca de todo lo que había sentido durante las últimas semanas de su embarazo y se propuso dedicar unas palabras a Blaize, especialmente para expresar su gratitud por el apoyo que recibió y sigue recibiendo durante este viaje.

Sin embargo, Cristina no oculta los obstáculos a los que tuvieron que enfrentarse justo después del nacimiento de Ayla: “El periodo neonatal fue un gran reto, una de las cosas más difíciles a las que me he tenido que enfrentar”, revela.

La pequeña Ayla nació con una rara enfermedad que los médicos no podían identificar

Dado que Ayla nació muy sana, sus padres se sorprendieron mucho cuando se dieron cuenta de que su boca no había crecido como esperaban. Cuando los médicos entregaron el bebé a la pareja, notaron inmediatamente el ensanchamiento de su boca, algo que no se había visto en ninguna ecografía. La condición de Ayla es muy rara, después de todo, ningún médico de ese hospital había visto nada parecido.

Más tarde se descubrió que la recién nacida padecía macrostomía bilateral, una enfermedad extremadamente rara en la que las comisuras de los labios no se fusionan correctamente durante la gestación.

“Cuando nació todo era muy visible, al fin y al cabo Ayla era muy pequeña. Nos sentimos muy preocupados. Blaize y yo no sabíamos lo que era esta enfermedad y nunca habíamos visto a nadie con macrostomía. En otras palabras, fue un shock para nosotros”, reveló Cristina sobre la primera vez que vio a su hija.

De hecho, según un estudio, solo se han registrado 14 casos de macrostomía. Precisamente por eso los médicos tardaron tanto en dar a la pareja un diagnóstico adecuado.

Como suele ocurrir a muchas madres primerizas, Cristina se sintió bastante abrumada tras el parto. “Este detalle hizo que la experiencia fuera aún más preocupante, sobre todo porque tuvimos que esperar unas horas para recibir una respuesta de los médicos”, dijo. “Con esto llegaron otras dificultades, ya que el hospital tenía pocos conocimientos acerca de una enfermedad tan rara”.

Cristina temía haber hecho algo mal durante el embarazo o ser la “responsable” de la condición de su hija. Confesó: “Como madre, solo podía pensar en qué me había equivocado”. Tras unos días de pruebas y exámenes genéticos, se confirmó que la enfermedad estaba totalmente fuera de su control. En otras palabras, los padres “no tenían la culpa”.

Aceptaron la situación y afrontaron la condición como uno de los rasgos de belleza distintivos de Ayla

La preocupación inicial de los padres por la rara enfermedad de su hija se convirtió rápidamente en miedo a que no pudiera llevar una vida normal y sana. Además de la “sonrisa más amplia”, los médicos afirman que esta afección puede causar algunas dificultades a la hora de alimentarse.

Por ello, los médicos suelen recomendar que los pacientes con macrostomía se sometan a una intervención quirúrgica correctiva, ya que esta condición puede afectar a algunas tareas cotidianas sencillas, puesto que influye en la funcionalidad de la cara.

“Todavía no hemos recibido los detalles concretos de la cirugía, pero sabemos que implica un cierre de la piel y pequeñas cicatrices”, dijo Cristina. “Nos preocupan los retos a los que nos enfrentaremos después de la operación”. A pesar de todas las dificultades, la pareja se ha preparado por fin para empezar una nueva vida con su preciosa hija y los dos hacen todo lo posible para que cada día sea más bonito y memorable que el anterior.

Recibieron el apoyo de muchas personas de todo el mundo

Sabemos que los padres hacen todo lo que pueden para dar a sus hijos la mejor vida posible, por eso Cristina y Blaize nunca han perdido la esperanza de encontrar una manera de resolver la situación de Ayla. Tras el nacimiento, Cristina creó una cuenta en una red social y empezó a publicar videos de su hija con su característica sonrisa. Los dos nunca han imaginado que recibirían tanto apoyo.

El cariño que recibió Ayla fue muy importante para que sus padres siguieran difundiendo imágenes del estado de su hija. Millones de personas se declararon enamoradas de su “sonrisa permanente”, lo que dio a Cristina mucho ánimo para continuar. Pero no oculta que ha habido algunos comentarios desagradables.

“Estoy agradecida de que dejáramos el video publicado, porque he hablado con varias madres que pasan por experiencias similares”, contó. “No dejaremos de compartir nuestras experiencias y momentos memorables, ya que estamos muy orgullosos”.