La rara enfermedad de un joven lo convirtió en un héroe inesperado en Internet

¿Quieres saber cuáles son los síntomas del síndrome de Parry-Romberg, su rareza, los posibles tratamientos y cómo las redes sociales ayudan a concienciar a la población? Lukas Caldwell, un joven de 20 años que padece esta enfermedad, se ha convertido en la voz de otros. Su historia personal ofrece una visión de la vida con el síndrome de Parry-Romberg, los tratamientos disponibles y el poderoso papel de las redes sociales para conectar y educar a la gente.

Lukas fue diagnosticado a los 7 años

Lukas Caldwell, un estudiante de Nebraska, utiliza sus 3 millones de seguidores en TikTok y 102 000 en Instagram para llamar la atención sobre el síndrome de Parry-Romberg.

Su viaje comenzó cuando su madre notó una decoloración en el lado derecho de su cara. Después de muchas visitas al médico y una biopsia, le diagnosticaron el síndrome de Parry-Romberg, un trastorno neurológico poco frecuente que provoca la pérdida gradual de tejido facial. Según los Institutos Nacionales de la Salud, se trata de una enfermedad que afecta principalmente a un lado de la cara y provoca cambios visibles con el tiempo. En el caso de Lukas, afectaba al lado derecho.

La enfermedad suele empezar en edades tempranas y empeora con el tiempo

El síndrome de Parry-Romberg es raro. Se calcula que afecta a una de cada 250 000 personas, aunque muchas no son diagnosticadas. Suele afectar a un lado de la cara, pero rara vez puede afectar a ambos.

La causa exacta no está clara, pero algunos sugieren problemas autoinmunes, mientras que otros apuntan a la genética. Sin embargo, Ben, el gemelo de Lukas, no lo tiene, lo que sugiere que la causa puede ser más compleja. Lukas notó los cambios faciales muy pronto y describió la lenta transformación como algo “a lo que cuesta acostumbrarse”.

Vivir con el síndrome de Parry-Romberg tuvo un coste emocional

Lukas sufrió muchas burlas e incomprensiones desde pequeño. Los niños lo llamaban “media cara”, y un recuerdo doloroso fue el de una cajera que se rio de su aspecto y le preguntó: “¿Qué pasó?”.

A pesar de estos retos, Lukas se apoyó en su familia, especialmente en su hermano gemelo Ben. Tener un gemelo sin el síndrome le recordaba a Lukas el aspecto que podría haber tenido, pero también le daba fuerzas para seguir adelante.

Empezó a compartir su historia en Internet en la escuela secundaria

Un video de TikTok con un filtro de simetría facial se hizo viral y Lukas decidió publicar regularmente sobre el síndrome. Empezó a compartir sus experiencias con cirugías como ajustes de mandíbula y transferencias de grasa para restablecer el equilibrio facial.

Su contenido no solo sirvió para dar a conocer la enfermedad, sino también para ponerlo en contacto con otros afectados por enfermedades raras. Fomentó el amor propio y animó a la gente a aceptar sus diferencias sin avergonzarse.

Lukas ha hablado abiertamente de sus tratamientos médicos

Ha compartido de todo, desde las visitas al médico hasta la recuperación postoperatoria, utilizando su plataforma para normalizar estos temas. Su objetivo es motivar a otros para que den prioridad a su salud y se sientan capaces de hacerlo.

A través de las redes sociales, Lukas defiende a quienes padecen enfermedades raras y fomenta la empatía. Su transparencia recuerda a los demás que no hay que juzgar por las apariencias, y su mensaje sigue animando y uniendo a una comunidad cada vez mayor.