Madre de tres niños con autismo aprendió que no hablar no es una tragedia, ni hay una sola forma de comunicación

¿Cómo será su voz: ronca, aguda, suave? Las primeras palabras de un hijo siempre son motivo de felicidad y sorpresa para sus padres. Escucharlos creando una conexión a través de frases e imitaciones es una parte inequívoca del desarrollo primario humano. Pero ¿qué pasa cuando no es así?

Esta es la historia de Marcela González, una madre de 40 años cuyos hijos Rocco, Dominic y Jude fueron diagnosticados con autismo.

“Recuerdo que mi hijo R estaba a punto de cumplir dos añitos. Aún no habíamos recibido el diagnóstico de autismo. Un día, después de comer en su silla alta, me miró a los ojos, abrió sus brazos e hizo soniditos. Era su forma natural de comunicarme que quería bajarse de ahí. Pensé que era una excelente oportunidad para hacerlo utilizar sus palabras y decidí no responder a su comunicación”, compartió Marcela. Para ella, las pocas palabras que pronunciaba su primer hijo fueron una señal que después trajo consigo el diagnóstico.

“Unos meses después recibimos el diagnóstico oficial. Seguido por otros dos diagnósticos más. Durante años, mi único deseo era que mis tres hijos con autismo aprendieran a hablar, y me entristecía pensar que ese deseo jamás se cumpliría. ’¿Algún día hablarán?’, era una pregunta que me hacía con frecuencia”. Marcela recordó cómo valoraba el lenguaje sobre otros métodos de comunicación, e incluso aceptó que llegó a ignorar muchas intenciones comunicativas provocándoles frustración.

Para Marcela la forma de avanzar y salir de esos temores fue cuando comenzó a ver al autismo como algo que ES y no algo que se TIENE. La verdadera aceptación existe, y lo diferente no es tan terrible como lo pintan, contó. Para Marcela no existe regalo más hermoso que decirles a sus hijos que su forma de comunicación, cualquiera que esta sea, es válida, y que ella los escucha: “Eso les da confianza y motivación para seguir comunicándose. Y de ser hablantes algún día, la comunicación alternativa y aumentativa lo fomentará. Por ahora trabajamos mucho para que ellos puedan expresarse con su dispositivo CAA, sin ignorar ningún otro intento comunicativo”, comentó.

Marcela concuerda en que recibir un diagnóstico de autismo no es fácil, y para ella, que recibió tres y más adelante el suyo propio, fue un camino lleno de dudas y miedos por la falta de conocimiento. Pero hoy el consejo que puede darles a otros padres que recién tienen un diagnóstico es que no vean al autismo como una tragedia. La comunicación alternativa no es motivo de temor, escuchar a otros adultos con autismo, ver la diversidad como algo hermoso y seguir su corazón es para ella lo más aconsejable. “La mejor terapia es tiempo de calidad haciendo cosas simples de la vida, como caminar en el parque o jugar con intereses profundos”, añadió.

En el ámbito médico y de tratamiento para el autismo, Marcela señala que los puntos fuertes que ve son los avances que ha habido en la neurociencia, aunque en su opinión, los puntos débiles son el manejo del autismo con una visión trágica y la creencia de que su solución es mediante el conductismo. De hecho, una de las situaciones más difíciles que le ha tocado vivir con sus hijos es “la pérdida de habilidades debido a las terapias irrespetuosas”, apuntó.

Sobre cómo debe manejarse la información del autismo, Marcela considera que esta debe ser llevada y compartida por voces autistas y a través del paradigma de la neurodiversidad. “Gracias a la comunidad autista, cambié esa visión trágica que tenía sobre el autismo y la discapacidad. Una publicación que leí de Bárbara Herrán, activista autista, me hizo reflexionar sobre cómo el habla no era indispensable para el bienestar y el desarrollo de mis hijos; en cambio, la comunicación sí”, narró.

En la actualidad, el grado de habla de cada uno de sus hijos es distinto: “Mi hijo mayor hace aproximaciones de palabras que solamente en casa entendemos. Tiene un vocabulario independiente de 20 aproximaciones de palabras. Está aprendiendo a utilizar su dispositivo CAA. Ha sido un poco más difícil para él debido a su discapacidad intelectual. Mi hijo del medio es completamente no hablante, pero está avanzando en su dispositivo CAA. Ya tiene un vocabulario independiente de más de 50 palabras en su dispositivo y une frases cortas. Tiene un excelente contacto visual y un buen lenguaje corporal. Mi hijo menor es hablante y muy periquito”, compartió.

Hoy Marcela acepta que su sueño de que sus hijos hablen algún día cambió, y ahora anhela que sean escuchados y comprendidos: “Tal vez aprendan a hablar más adelante o tal vez nunca lo hagan. Eso es algo que ya no me hace sufrir. Ahora celebro cada palabra y cada frase nueva en su dispositivo CAA y puedo ver y realmente valorar la magia de la comunicación en todas sus formas”, finalizó.

¿Qué opinas de los distintos métodos de comunicación y de los tratamientos para los trastornos del espectro autista?