Mamá de un niño con autismo crea libros visuales para fomentar su independencia y mejorar su calidad de vida

Esta es la historia de Selene Califano y de su primer hijo Ernesto nacido en 1999, quien fue diagnosticado con autismo a los 2 años y medio de vida. Su testimonio nos recuerda las palabras que dijo la escritora Isabel Allende: “Todos tenemos adentro una insospechada reserva de fortaleza que emerge cuando la vida nos pone a prueba”.

Desde Genial.guru quisimos recopilar parte de la vida de Selene y saber cómo la adversidad la llevó a crear libros para ayudar a su hijo y a otros niños con trastornos del espectro autista en la comunicación y el aprendizaje.

Al recibir el diagnóstico de Ernesto, sus padres se sintieron dolidos y desconcertados, y a este desconcierto, se sumaba el hecho de que, en la época, no se disponía de tanta información sobre los trastornos del espectro del autismo. A medida que fueron avanzando en su crianza y transitando diversas terapias, se dieron cuenta de que el gran desafío que tenían por delante era ayudar a Ernesto en la comunicación.

Selene percibía que su hijo tenía dificultades con el habla, pero que contaba con un sentido de la vista muy desarrollado. Interactuar con él le suponía un desafío, ya que necesitaba material visual en el cuál apoyarse para establecer la comunicación.

El día que a Ernesto se le cayó su primer diente fue angustiante, porque no hubo forma de que entendiera que era algo natural y parte de su crecimiento. Tampoco existió la posibilidad de realizar el clásico ritual del Ratón Pérez. Sin embargo, Selene sabía que Ernesto hubiera podido entender qué hacer con el diente caído y qué esperar a la mañana siguiente, si hubiera existido un libro que se lo explicara.

Ese mismo día, decidió crear Abrecascarones, una editorial inclusiva infantil con especialidad en libros visuales para niños dentro del espectro autista. Los primeros libros que publicó fueron La mochila del Ratón Pérez y El calzoncillo de Tomás. En este último, explica paso a paso cómo ir al baño. La autora detalla: “Muchos niños dentro del espectro autista solo admiten una forma de hacer las cosas una vez que ya las aprendieron a hacer de ese modo; yo necesitaba que Ernesto, quien tenía 6 años y todavía usaba pañales, aprendiera a ir al baño solo”.

Cuando leyó La mochila del ratón Pérez, a Ernesto ya se le habían caído dos dientes, y comenzó a mirarse en el espejo para ver si algún otro diente estaba flojo. “El día que se le cayó el tercer diente, con la historia muy aprendida y leída, vino corriendo con el diente en la mano y lo puso debajo de la almohada, se acostó y dijo: ’a dormir’; el problema fue que ¡eran las 10 de la mañana! Ahí me di cuenta del éxito de la editorial; ese día fui una mamá que pudo hacer el ritual del ratón Pérez junto con su hijo con autismo”, comentó emocionada.

Llamó a su editorial Abrecascarones porque considera que estos libros son un instrumento para abrir ese halo de “fragilidad” con el que a veces los padres encasillan a sus hijos con algún diagnóstico del espectro. Y agrega: “Lo que habría que comprender es que solo son niños con otras necesidades de crianza y educación. Criar a mi hijo es encontrar las herramientas que él necesita para desarrollarse y adaptarse cada vez más a este mundo que lo rodea”.

Selene creó un modelo para la realización de sus libros al que llamó “modelo de diagramación didáctica” que se basa en:

• Texto simple, en letra imprenta mayúscula, muy claro y directo. Se reconocen fácilmente los sustantivos y verbos. No se usan metáforas, el doble sentido ni la ironía.
• Palabras ilustradas o pictogramas, con dibujos que simbolizan el significado de una o la combinación de varias palabras. Traducen gráficamente el concepto simbólico.
• Imágenes secuenciales que refuerzan y globalizan la idea. Mayor hilado en el espacio, en el tiempo, los personajes, la situación dramática. Generan un concepto de realidad inmediata y de fácil lectura.

Los personajes de los libros tienen la mirada gentil y amorosa de Selene con valores que desea destacar. Cita el ejemplo de su libro Ana y Matilda, monedas para un helado, en el cual una de las protagonistas es una nena con síndrome de Down; resultó ser el primer libro ilustrado en Argentina que enfatiza que el verdadero valor de las personas radica en poner las capacidades de uno a favor del otro.

A medida que creció la editorial, presentó libros para niños con otras características. Clara y Carlitos, nuestro libro de sondaje ayuda a los pequeños que deben aprender a auto cateterizarse y les muestra los pasos a seguir. “Intentamos crear un espacio para que, de la mano de los libros, puedan abrir la puerta de ese lugar donde las diferencias desaparecen, en el que son posibles la igualdad y la solidaridad; en el que se mira a la gente por sus virtudes y no por sus limitaciones. Queremos que ellos puedan soñar con ese mundo y nosotros demostrarles que existe”, agregó Selene.

Hubo otro acontecimiento que marcó aún más la vida de Selene y de su familia. Pedro, su hijo del medio, atravesó y superó un cáncer cuando tenía 10 años. Al conocer el diagnóstico, buscó un libro que le explicara lo que le estaba pasando y qué implicaría el tratamiento (colocación de catéter, quimioterapia, cuidados). No encontró nada sobre el tema.

“Este es un libro que me lo debo a mí y que voy a publicar en breve porque es muy necesario. La misión de Abrecascarones es que cada niño que presente una dificultad en su desarrollo o padezca una enfermedad crónica, tenga un libro que lo acompañe y ayude a mejorar su calidad de vida”, dijo. Los próximos proyectos dentro de esta colección van a tratar la celiaquía, la diabetes y el cáncer.

Selene se define como una mamá que acciona. No esperó a que un profesional le solucione la vida. Aprendió a ser mamá de dos niños con autismo, Ernesto y Pedro (este último tiene diagnóstico de Asperger y cáncer) y de una nena muy estudiosa, y quiere compartir su experiencia. Por esta razón, se volvió consultora de crianza de niños con autismo: “Me cruzo con otros padres que dicen que no saben, que no pueden, que los profesionales no los ayudan, y, en realidad, somos nosotros, los padres, los que debemos encontrar la forma de aprender a criar a nuestros hijos”.

Recomienda que, quienes reciban un diagnóstico sobre su hijo, estudien, se capaciten, aprendan, y fundamentalmente, que conozcan a su hijo. Agrega que pueden ser procesos complicados y tediosos, pero que a la larga aparecen los logros de los niños. Y, sobre todo, aconseja no olvidar que, antes que el trastorno de desarrollo o la enfermedad, lo que tenemos enfrente son niños, que les encantan los besos, los abrazos, jugar, divertirse y disfrutar con sus padres, familiares y amigos.

La historia de Selene, Ernesto y la Editorial Abrecascarones es una experiencia que nos inspira. Cuéntanos alguna que te motive a ti.